Projekte
C.6 Die Zukunft ist jetzt! (2010-2013)
Team
Adler JudithWicki Monika Theresa
Zukunftsplanung für erwachsene Menschen mit einer geistigen Behinderung, die bei ihren Eltern leben.
Ein Entwicklungsprojekt
Ausgangslage und Zielsetzung
Die demographische Alterung bei Menschen mit Behinderungen hat komplexe Folgen, die in der Schweiz noch kaum erforscht sind. Speziell betroffen sind erwachsene Menschen mit einer geistigen Behinderung, die bei ihren Eltern wohnen. Gemäss Hochrechnung der Ergebnisse von Gremaud, Charrière und Capelli (2009) sind dies in der Schweiz ca. 5000 Personen. Studien aus anderen Ländern gehen von einer weitaus höheren Zahl aus (Stamm, 2009; Bowey & McGlaughlin, 2007).
Mit der steigenden Lebenserwartung der behinderten Personen werden die Eltern die Betreuung ihrer Söhne und Töchter nicht mehr bis zu deren Lebensende leisten können. Ohne vorangehende Planung kann es bei Krankheit oder Todesfall der Eltern zu unvorbereiteten Notfallüberweisungen in Wohnheime kommen. Die Sorgen um die Zukunft belasten die betreuenden Eltern. Studien zeigen aber, dass ein grosser Teil der Eltern keine oder kaum Arrangements für die zukünftige Wohn- und Lebenssituation der erwachsenen Familienmitglieder mit einer geistigen Behinderung treffen (Haveman & Stöppler, 2004; Heller & Factor, 1991; Heller & Kramer, 2009; Wacker, 2001). Bestehende Angebote zur Unterstützung in der Planung der Zukunft werden zudem nicht oft genutzt (Adler & Wicki, 2010). Auf der andern Seite befürchten Institutionen im Wohnbereich, dass sie in naher Zukunft eine grosse Anzahl dieser auch schon älteren geistig behinderten Personen aufnehmen müssen, ohne genaue Zahlen zur Planung zu Verfügung zu haben.
Vorgehen und Produkt
Das Ziel des Projekts ist die Entwicklung eines Angebotes, das die Zukunftsplanung von alten Eltern unterstützt, die erwachsene Familienmitglieder mit einer geistigen Behinderung betreuen.
Durch eine Expertenbefragung wurde erhoben, welche Unterstützungsangebote zur Zukunftsplanung in der deutschen Schweiz für diese Familien vorhanden sind. Die Ergebnisse der Expertenbefragung fliessen in die Entwicklung eines passenden Unterstützungsangebotes für die Zukunftsplanung der Familien ein.
Die für diese Zielgruppen in Frage kommenden Interventionsprogramme wurden analysiert und ausgewertet. Es hat sich gezeigt, dass es für die Zielerreichung des Projektes sinnvoll ist, das Interventionsprogramm des Rehabilitation Research and Training Center on Aging with Developmental Disabilities (RRTCADD) von DeBrine et al. (2009) zu übersetzen und anzupassen, da sich dieses Kursangebot an alle Familienmitglieder richtet.
uebersicht-zum-LehrgangDas übersetzte und modifizierte Kursprogramm wurde in einer Pilotstudie mit 8 Familien an der Hochschule für Heilpädagogik in Zürich durchgeführt und evaluiert.
Auf Grundlage der Erfahrungen im Pilotkurs wurde der Lehrgang noch einmal gründlich überarbeitet. Der Kurs wird 2012/13 in mehreren Kantonen durch Bildungsanbieter (Bildungsklubs, insieme u.a.) in Zusammenarbeit mit der HfH durchgeführt. Die HfH unterstützt die Organisation und prüft die Wirkung der Kurse im Rahmen einer 18 Monate dauernden vergleichenden Interventionsstudie mit 100 Familien. Die Wirksamkeit des Kursangebotes wird daran gemessen, ob die Familien die Planungstätigkeit aufnehmen oder im Planungsprozess voranschreiten.
Weiterentwicklung des Kursangebotes
Nach Abschluss der Interventionsstudie folgt eine Weiterentwicklung des Kursangebotes für folgende Zielgruppen:- Für Familien mit Kindern mit geistiger Behinderung jeden Alters zur Planung von Übergängen und Entscheidungen
- Für Familien mit Kindern mit anderen Behinderungen, beispielsweise mit einer Körperbehinderung
- Für Wohnheime zur Planung mit Bewohnern und deren Eltern
- Für Vormundschaftsbehörden als Planungsinstrument im neuen Erwachsenenschutzgesetz
Projektdauer
01/2010 – 10/2011 (Pilotkurs und Überarbeitung des Lehrganges)
10/2011 – 4/2013 (Wirkungsanalyse)
Projektteam
Judith Adler, lic. phil., Dozentin, HfH; (Projektleitung)
E-mail: Tel.: +41 44 317 11 84
Dr. Monika Wicki, wissenschaftliche Mitarbeiterin, HfH
Publikationen
Adler, Judith & Wicki Monika T. (2011). Die Zukunft ist jetzt! Die Zukunftsplanung von erwachsenen Menschen mit einer geistigen Behinderung und von ihren Angehörigen unterstützen. Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete (VHN). In DruckAdler, Judith & Wicki Monika T. (2011). Kurs hilft Zukunft zu planen. Procap magazin für Menchen mit Handicap, 4/2011, 17 Zukunft_2011_04_de_Procap
Adler, Judith & Wicki Monika T. (2011). Die Zukunft ist jetzt! Ein neuer Kurs unterstützt die Zukunftsplanung von Familien mit erwachsenen Söhnen und Töchtern mit einer geistigen Behinderung. Mitgliedermagazin der Behindertenkonferenz des Kantons Zürich, 3, 26-27.
Zukunft_BKZ-info-3-2011Artikel SZH 6/2011: Zukunftsplanung – die Bedeutung der Geschwister
Wicki, Monika T. & Adler, Judith (2010b). Expected unmet needs of families of individuals with ID in Switzerland. In: Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23 (5), S. 464. Abstract