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Zwischen Anerkennung und Missachtung / Entre reconnaissance et déconsidération (erd-zam)

Ausgangslage und Ziele

Zur Projektseite in deutscher Sprache: Eine andere Kindheit Link zur Projektseite «Eine andere Kindheit»
Page web du projet en français: Une autre enfance Link zur Projektseite «Une autre enface»

In Institutionen der Körperbehindertenfürsorge für Kinder und Jugendliche finden alle Massnahmen der Rehabilitation an einem Ort statt, was die Biographie und Sozialisationserfahrungen der Kinder und Jugendlichen nachhaltig prägt. In den relativ geschlossenen Systemen der Institutionen kann es auch auf Grund der grossen Vulnerabilität und Hilfsbedürftigkeit der Betroffenen zu Integritätsverletzung kommen. Betroffene berichten immer wieder über Erfahrungen in einem Spannungsfeld zwischen Fürsorge und Zwang, Selbst- und Fremdbestimmung, Macht und Ohnmacht und teilweise auch von traumatischen Erlebnissen in der institutionalisierten Körperbehindertenfürsorge.

Auf wissenschaftlicher Ebene wurden Erfahrungen von betroffenen Menschen bislang wenig aufgearbeitet, es fehlen institutionsübergreifende Untersuchungen und ein entsprechender Diskurs zu Zwangsmassnahmen, Fremdbestimmung, Gewalt, Abhängigkeitserleben sowie Schutz und Fürsorge in Institutionen der Körperbehindertenfürsorge der Schweiz in der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts. Das Ziel dieses Projektes ist es, diese Spannungsfelder zwischen Anerkennung und Missachtung aus Sicht der Betroffenen aufzuarbeiten und aus ihren Erfahrungen Erkenntnisse über anerkennungsfördernde Strukturen und Angebote für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderungen zu gewinnen.

Fragestellung

  1. Welche Erfahrungen der Anerkennung und Missachtung haben Kinder und Jugendliche mit Körper- und Mehrfachbehinderungen («Betroffene») in Institutionen der Körperbehindertenfürsorge zwischen 1950 und 2010 gemacht?
  2. Wie haben sich diese Erfahrungen (in subjektiver Deutung) auf die Biografien der Betroffenen ausgewirkt?
  3. Was sind zentrale Faktoren der Anerkennung und Missachtung und lassen sich diese als inter-subjektive Muster der Biografien deuten?
  4. In welchem Kontext der Körperbehindertenfürsorge können die Erfahrungen zeitgeschichtlich verortet werden?
  5. Welches Bewusstsein zu Anerkennung und Missachtung ist in Institutionen der Körperbehindertenfürsorge der Gegenwart (ab 2010) gegeben und mit welchen Massnahmen wird Anerkennung zukünftig gefördert und gesichert?

Methodisches Vorgehen

Die Studie ist von Grund auf partizipativ unter Einbezug der Stakeholder (Betroffene, Fachpersonen der Praxis, akademisch Forschende) in allen Phasen des Forschungsprozesses aufgebaut. Dies betrifft die Erhebung der zu analysierenden Daten durch Interviews mit Betroffenen, aber auch das Design der Studie, die Interpretation der Daten mit betroffenen Co-Forschenden sowie die Triangulierung von Ergebnissen mit Fachpersonen der Praxis. Auf Grund der starken partizipatorischen Ausrichtung des Projekts werden die methodischen Schritte nach Besprechung an Roundtable-Diskussionen unter Einbezug der Stakeholder möglicherweise angepasst und können noch nicht endgültig festgelegt werden.

Die Interviewpartnerinnen und -partner sind Personen aus zwei Sprachregionen (Deutschschweiz und Westschweiz) und drei Alterskohorten (Jahrgänge um 1950, 1970 und 1990). Als Interviewmethode wurden Narrative Interviews gewählt. Diese Methode soll vor einer Retraumatisierung schützen und das Erzählen von subjektiven Erinnerungen und Episoden fördern.

Die Interviews werden transkribiert und es wird eine qualitative Inhaltsanalyse durchgeführt, bei welcher der Fokus auf den Erfahrungen und Beschreibungen von «Anerkennung und Missachtung» liegt. Die Ergebnisse der Interviews werden von den akademisch Forschenden mit Hilfe eines historischen Quellenkorpus in die zeitgeschichtlichen Theorien der Körperbehindertenfürsorge eingeordnet. Die Triangulierung der Ergebnisse der Interviews mit den Fachpersonen aus der Praxis erfolgt in Gruppen-Expert_innen Interviews für beide Sprachregionen, in welchen die Fachpersonen Stellung zu den Forschungserkenntnissen beziehen und Möglichkeiten für zukünftige Veränderungen generieren können.

Ergebnisse

Es wird erwartet, dass in den Interviews mit Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderungen eine breite Streuung von Erfahrungen im Spannungsfeld von Anerkennung und Missachtung sichtbar wird und sich zeitüberdauernde «Risiko- und Schutzfaktoren» in Bezug auf Anerkennung und Missachtung herauskristallisieren werden. Es wird zudem davon ausgegangen, dass sich Diskurse und Praxis zwischen der Deutsch- und Westschweiz unterschieden und sich dementsprechend verschieden auf die Betroffenen auswirkten. Des Weiteren wird erwartet, dass sich die Erfahrungen der Kohorte 1990 gegenüber den Vorkohorten deutlich zu Gunsten der Anerkennung veränderten. In Bezug auf die Praxis ist anzunehmen, dass die Fachpersonen konkrete Schlussfolgerungen für die Körperbehindertenfürsorge, auch mit Blick auf die Umsetzung der UNO-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen, generieren können.

Entre reconnaissance et déconsidération (erd-zam)

Contexte et objectifs du projet

Dans les institutions d'assistance destinées aux enfants et adolescents ayant un handicap physique, toutes les mesures de réadaptation sont proposées en un seul et même endroit, ce qui marque durablement la biographie et les expériences de socialisation des enfants et des adolescents. Dans les systèmes relativement fermés des institutions, la grande vulnérabilité des personnes concernées et leur situation de forte dépendance ont pu entraîner une atteinte à leur intégrité. Ces personnes ont souvent rendu compte de leurs expériences dans un champ de tension situé entre assistance et coercition, autodétermination et dépendance aux tiers, pouvoir et impuissance, et ont parfois relaté des expériences traumatisantes dans le cadre de l’assistance en institution des personnes ayant un handicap physique.

Sur le plan scientifique, leurs expériences ont fait l'objet de très peu de recherches, et on ne dispose pas d'enquêtes institutionnelles transversales, ni de discours équivalents sur les mesures coercitives, la discrimination, la violence, la dépendance ou encore la protection et l’assistance dans les institutions pour personnes ayant un handicap physique en Suisse dans la seconde moitié du XXe siècle. L’objectif de ce projet est de mettre en lumière ces zones de tensions entre reconnaissance et déconsidération du point de vue des personnes concernées et de mieux comprendre, à partir de leurs expériences, les structures et les offres favorisant la reconnaissance des personnes ayant un handicap physique ou un polyhandicap.

Questions de recherche

  1. Quelles expériences de la reconnaissance et de la déconsidération les enfants et les jeunes ayant un handicap physique ou polyhandicap («les personnes concernées») ont-elles vécues dans les institutions d’assistance aux personnes handicapées physiques entre 1950 et 2010?
  2. Quelles conséquences ces expériences, au sens subjectif, ont-elles eues sur la biographie des personnes concernées?
  3. Quels sont les facteurs centraux de la reconnaissance et de la déconsidération, et peut-on interpréter ces facteurs comme des schémas biographiques intersubjectifs?
  4. Dans quel contexte historique de l’assistance aux personnes handicapées physiques s’inscrivent les expériences vécues?
  5. Quelle conscience de la reconnaissance et de la déconsidération existe de nos jours dans les institutions d’assistance aux personnes handicapées physiques (depuis 2010), et avec quelles mesures la reconnaissance peut-elle être favorisée et garantie à l’avenir?

Méthodologie

L'étude est fondamentalement participative dans la mesure où les parties prenantes (personnes concernées, professionnel-le-s issue-s de la pratique, chercheurs et chercheuses académiques) sont intégrées à toutes les phases du processus de recherche. Cela concerne la collecte des données lors d'entretiens avec les personnes concernées, mais également la conception de l'étude, l'interprétation des données avec les co-chercheurs et co-chercheuses en situation de handicap, ainsi que la triangulation des résultats avec des expert-e-s de la pratique. En raison de la nature fortement participative du projet, les étapes méthodologiques pourront être ajustées à la suite de discussions en tables rondes intégrant les parties prenantes et ne peuvent donc pas encore être définitivement établies.

Les personnes interviewées proviennent de deux régions linguistiques (Suisse alémanique et Suisse romande) et de trois cohortes d’âges (années 1950, 1970 et 1990). La méthode d’interview est l’entretien narratif. Cette méthode vise à éviter les retraumatisations et à stimuler la narration de souvenirs et d’épisodes subjectifs.

Les entretiens sont retranscrits et une analyse qualitative du contenu est réalisée en se concentrant sur les expériences et les descriptions de "reconnaissance et déconsidération". Les résultats des entretiens sont examinés par les collaboratrices scientifiques à l’aulne d'un corpus de sources historiques et des théories contemporaines sur l’assistance aux personnes handicapées physiques. La triangulation des résultats des interviews avec les professionnel-le-s de la pratique s'effectue lors d'entretiens de groupes d’expert-e-s pour les deux régions linguistiques, dans lesquels les professionnel-le-s commentent les résultats de la recherche et peuvent développer des perspectives de modifications futures.

Résultats

On s’attend à ce que, lors des entretiens avec des personnes ayant un handicap physique ou un polyhandicap, une grande diversité des expériences apparaisse dans le champ de tensions entre reconnaissance et déconsidération et que des "facteurs de risques et de protection" durables ressortent en termes de reconnaissance et de déconsidération. On suppose aussi que les discours et les pratiques entre la Suisse romande et la Suisse alémanique ont été différents, de même que leurs effets sur les personnes concernées. En outre, on s’attend à ce que les expériences de la cohorte des années 1990 se soient sensiblement modifiées en faveur de la reconnaissance par rapport aux cohortes antérieures. Sur le plan de la pratique, il est probable que les professionnel-le-s seront en mesure de tirer des conclusions concrètes en matière de prise en charge des personnes ayant un handicap physique, en corrélation avec la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

Fakten

Laufzeit
09/2018-12/2021
Nr.
3_26

Projektleitung

  • Prof. Dr.  Wolfisberg

    Leiter Institut für Behinderung und Partizipation, Leiter Master Schulische Heilpädagogik 11/19

  • Prof. Dr.  Schriber

    Leiterin Studienschwerpunkt Pädagogik für Körper- und Mehrfachbehinderte, Leiterin a.i. Studienschwerpunkt Pädagogik für Sehbehinderte und Blinde

Finanzielle Unterstützung

Kontakt

Zentrum Forschung und Entwicklung
Tel: +41 44 317 11 46

zfe[at]hfh.ch zfe