Autismus ist selten

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Kürzlich ist Paul 6 Jahre alt geworden. Bis zum Kindergarteneintritt ist eigentlich niemandem etwas aufgefallen. In seiner Siedlung leben kaum gleichaltrige Kinder. So hat er sich meistens allein beschäftigt oder mit den jüngeren Nachbarskindern gespielt. Seine Eltern freuen sich, dass sich Paul schon für Zahlen und Buchstaben interessiert. Zudem kennt er viele Automarken und technische Details. Auch mit dem Computer geht er schon geschickt um. Im Kindergarten hat Paul jedoch grosse Probleme im Kontakt mit den anderen Kindern. Er versteht die Gruppenspiele nicht und will immer nur über Autos reden. Dabei unterbricht er andere und ist manchmal auch recht grob. Oft redet er zu laut. Die Geschichte, welche die Kindergärtnerin erzählt, versteht er nicht wirklich, und sie interessiert ihn auch nicht. Im Gruppenkreis und beim Frühstück will er immer auf demselben Stuhl und neben demselben Mädchen sitzen. Ausserdem begrüsst und verabschiedet er die Kindergärtnerin immer mit den genau gleichen Sätzen.

Verdacht auf Autismus ist häufig. Nährt dieser Fall bei Ihnen den Verdacht auf Autismus? Falls ja, sind Sie in guter Gesellschaft. In den letzten Jahren wurde in den Schulen immer häufiger die Verdachtsdiagnose Autismus gestellt. Zusammen mit der ADHS ist Autismus die häufigste Verdachtsdiagnose im Bereich der Verhaltensprobleme. Tatsächlich ist aber nur eines von hundert Kindern von der Störung betroffen, wie aktuelle Studien zeigen. Diese Erhebungen zeigen allerdings auch, dass die Anzahl betroffener Menschen in den letzten 40 Jahren markant zugenommen hat, wie die folgende Grafik zeigt.

Grafik zeigt, dass Autismus selten ist. Er wird bei einer von hundert Personen diagnostiziert. Für die Schweiz heisst dies 560 Kinder pro Jahr. Die Knaben sind fünf Mal mehr betroffen. Die Diagnose nimmt in den letzten 40 Jahren zu. Das liegt an den Fortschritten in der Diagnostik, an der Medienpräsenz und den sensibilisierten Fachpersonen.

Mediale Präsenz sensibilisiert Fachpersonen. Wie ist diese eklatante Zunahme zu erklären? Drei Punkte spielen eine entscheidende Rolle. Erstens: In der Diagnostik wurden grosse Fortschritte gemacht. Dies bezieht sich nicht nur auf psychologischen Verfahren wie Fragebogen oder Beobachtung, sondern insbesondere auf neuropsychologische Testinstrumente. Zweitens: Das Thema ist in den Medien sehr präsent. Nicht erst seit dem erfolgreichen Kinofilm «Rainman» ist das Phänomen Autismus in fast aller Munde. Drittens: Fachpersonen wurden sensibilisiert. Dies betrifft nicht zuletzt auch heilpädagogische Fachleute, die in den letzten Jahren ihr Wissen über Autismus substantiell erweitern konnten. Und wie sieht es bei unserem Fallbeispiel aus, das übrigens von «autismus deutsche schweiz» beschrieben wurde? Bei Paul liegt das Asperger-Syndrom vor – hätte man vor zehn Jahren noch gesagt. Doch in der Diagnostik hat es einen entscheidenden Wechsel gegeben, der für die häufigen Verdachtsdiagnosen einen zusätzlichen Erklärungsansatz bietet.

Spektrum autistischer Störungen. Im Jahr 2013 ist die fünfte Auflage des Klassifikationssystem «Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders» erschienen, kurz: DSM-5. Es ist quasi das US-amerikanische Gegenstück des Klassifikationssystems, das von der WHO herausgegeben wird, dem ICD-10. Im DSM-5 ist nicht mehr von frühkindlichem Autismus oder vom Asperger-Syndrom die Rede, sondern vom Spektrum autistischer Störungen oder von Autismus-Spektrum-Störungen (ASS). Das Etikett ist also neu – damit verbunden sind inhaltliche Veränderungen. So wird stärker berücksichtigt, dass die Autismus-Spektrum-Störungen dimensional sind, also ein Kontinuum darstellen, deren Unterformen keine scharfen Konturen haben. Früher war man der Ansicht, dass man die einzelnen Krankheitsbilder klar voneinander abgrenzen kann. Neu wird dafür die Symptomatik dafür in drei Schweregrade eingeteilt, die sich durch die Intensität des Unterstützungsbedarfs unterscheiden: moderat, mittelgradig, und intensiv.

Warnsignale. Etwas ganz Wichtiges ist jedoch geblieben: der Anspruch an heilpädagogische Fachpersonen, einen Verdacht belegen zu können. Welche Warnsignale soll man also beachten? Hier sind fünf wichtige Anzeichen:

  • Im Alter von 18 bis 24 Monaten zeigen Kinder mit ASS nicht auf Gegenstände, um die Eltern darauf aufmerksam zu machen. Sie folgen auch nicht dem Blick der Eltern.
  • Sie fallen häufig durch bizarre und stereotype Bewegungen auf. Sie wedeln zum Beispiel mit den Händen oder Armen, verdrehen die Augen, Finger oder Hände.
  • Sie sprechen auffällig und setzen die Sprachen nicht kommunikativ ein. Oft wiederholen sie Wörter oder Sätze im falschen Zusammenhang oder mit falscher Betonung. Manche sprechen fast gar nicht.
  • Die Kinder vermeiden Blickkontakt.
  • Sie sind fasziniert von Objekten, die sich drehen: Ventilatoren, Windmühlen, Räder usw. Sie sehen lange auf bestimmte Muster oder Lichtreflexe.

Welche Schritte man vom Verdacht zur Diagnose durchläuft, erfahren Sie in der folgenden Grafik.

Die Grafik zeigt, dass es ein Spektrum autistischer Störungen gibt, welches von schwach bis stark reicht. Erste Anzeichen gibt es schon früh, bspw. kein Blickkontakt als Baby. Vom Verdacht zur Diagnose vergeht durchschnittlich mehr als ein Jahr.

Welche Instrumente braucht es für die ASS-Diagnostik?

Screeninginstrumente. Ausgangspunkt einer jeden Diagnostik sind erste Verdachtsmomente, die Eltern, Bezugspersonen oder Fachpersonen aufgrund von Verhaltensbeobachtungen des Kindes äussern. Um diese Verdachtsmomente systematisch zu klären und zu präzisieren, können in einem ersten Schritt Beobachtungs- oder Screeninginstrumente eingesetzt werden, welche es erlauben, autismusspezifische Beobachtungen des Verhaltens des Kindes im Austausch mit allen involvierten Personen zu gewinnen. Solche Screeninginstrumente sind beispielsweise das Elternexplorationsschema für frühkindlichen Autismus (EEFA) oder der M-Chat (Checklist for Autism in Toddlers).

Kontaktaufnahmen mit Fachstellen. Falls sich aus diesen gezielten Beobachtungen der Verdacht einer möglichen Autismus-Spektrum-Störung erhärtet, gilt es eine autismus-spezifische Diagnostik an einer erfahrenen Fachstelle einzuleiten. Diese sind Kinderspitälern, Kinder- und Jugendpsychiatrien der Kantone oder spezialisierten Praxen für Psychiatrie (z. B. Fachstelle Autismus Psychiatrische Universitätsklinik Zürich; Autismusberatung Psychiatrische Dienste Aargau) angeschlossen. Die Kontaktaufnahme findet in der Regel über die Eltern oder die behandelnden Kinderärzte statt.

Standardisierte Verfahren. Im Rahmen der diagnostischen Abklärung kommen standardisierte Verfahren zu Einsatz, welche eine definitive Klärung der Situation erlauben. Neben kindlichen Spiel- und Verhaltensbeobachtungen werden eine erweiterte klinische Entwicklungsdiagnostik, ein autismusspezifisches Elterninterview (ADI-R Diagnostisches Interview für Autismus) und ein Beobachtungsinstrument zur Erfassung von Kommunikation, sozialer Interaktion und Spielverhalten (ADOS-2) durchgeführt. Auf der Basis dieses standardisierten Abklärungsinstrumentariums lässt sich eine definitive Diagnose ab einem Alter von ca. 24 Monaten stellen.