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Jugendliche und junge Erwachsene: Frühkindliche Entwicklungsstörungen und Invalidität

Ausgangslage und Ziele

Nach der von Ständerat Claude Hêche im März 2012 eingegebenen Interpellation 12.3317 "Unterstützung von Personen mit Autismus oder einer anderen tiefgreifenden Entwicklungsstörung" und der darauf erfolgten Antwort des Bundesrates im Mai 2012 ersuchte Hêche mit dem Postulat 12.3672 im September 2012 den Bundesrat, die Situation von Menschen mit "Autismus und tiefgreifenden Entwicklungsstörungen" differenziert zu untersuchen. Ausgehend von einer in den letzten zwanzig Jahren deutlich veränderten Konfrontation mit dem Phänomen der Autismus-Spektrum-Störungen im System medizinischer, psychologischer, pädagogischer und sozialer Versorgung der Schweiz, forderte Hêche eine Aktualisierung der Erkenntnisse über die gegenwärtige Angebots- und Bedarfssituation. Sie sollte die folgenden drei Schwerpunkte beinhalten:

  1. Es soll eine Übersicht gewonnen werden über die Erkennung der Störungen, die Betreuung und die Nachbetreuung, und zwar sowohl auf Kantons- als auch auf Bundesebene.
  2. Es soll festgestellt werden, ob die laufenden Massnahmen quantitativ und qualitativ ausreichen und es erlauben, die den verschiedenen Akteuren zur Verfügung gestellten Mittel und Ressourcen optimal einzusetzen.
  3. Es sollen unterschiedliche Ansätze geprüft werden, dank denen beispielsweise die Zusammenarbeit und die interkantonale Koordination verbessert werden könnten. Ebenfalls soll die Möglichkeit geprüft werden, eine gemeinsame Strategie zu erstellen, in der prioritäre Handlungsfelder festgelegt werden."

Dieses Postulat bildete die Grundlage für die Ausschreibung des Projektes "Jugendliche und junge Erwachsene: Frühkindliche Entwicklungsstörungen und Invalidität" durch das Bundesamt für Sozialversicherungen im Mai 2013.

Fragestellung

Die Forschungsfragen der Projektausschreibung sind den drei zu untersuchenden Bereichen "Symptome und Diagnosen", "Inventar der Erfassungs-, Behandlungs-, Betreuungs- und Unterstützungsangebote und -strukturen" sowie "Koordination und Kooperation" zugeordnet. Gemäss der konkretisierenden Formulierung von Fragen und Problemstellungen stehen dabei auf der einen Seite eine Angebots- und Bedarfsanalyse, auf der anderen Seite die Gestaltung der Koordinierung der Bedarfsabdeckung, sowohl zwischen unterschiedlichen Institutionen als auch Kostenträgern im Vordergrund. Des Weiteren werden die Untersuchung von Best-Practice-Angeboten sowie die Formulierung von Optimierungsvorschlägen benannt.

Methodisches Vorgehen

Das Forschungsprojekt umfasst die folgenden methodischen Schritte:

  1. Auswertung vorliegender Daten der Invalidenversicherung (IV) sowie der Krankenpflegeversicherungen (KVG) und Medizinischen Fachgesellschaften.
  2. Auswertung vorliegender Daten kantonaler bzw. kommunaler Stellen.
  3. Experteninterviews mit Fachleuten aus den Bereichen Medizinische Diagnostik, Therapie, Bildung & Erziehung, Beruf und Wohnen.
  4. Problemstellungsspezifische Auswertung der Daten der Elternbefragung "Leben mit Autismus in der Schweiz" (Projektleitung: Professor Eckert).
  5. Problemstellungsspezifische Auswertung der Daten der Untersuchung "Projet d'observatoire en autisme" (Projektleitung Professorin Thommen)

Ergebnisse

Die Resultate des Forschungsprojektes wurden in einem Externer Link: Abschlussbericht Abschlussbericht Eckert publiziert und stehen über die Homepage des Bundesamtes für Sozialversicherungen zur Verfügung. Der Bericht beinhaltet eine zusammenfassende Beantwortung der Fragestellungen sowie konkrete Empfehlungen für eine Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen.

Publikationen

  • Eckert, A. (2016). Autismus-Spektrum-Störungen in der Schweiz – Studien zur Lebenssituation und fachlichen Begleitung.  Schweizer Studien zur Lebenssituation und fachlichen Begleitung. Pro Mente Sana aktuell, 1, 20-22. · 
  • Eckert, A., Liesen, C., Thommen, E. & Zbinden Sapin, V. (2016). Autismus-Spektrum-Störungen in der Schweiz. Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, 22(1), 41–49.
  • Zbinden Sapin, V., Thommen, E., Baggioni, L., Eckert, A. & Liesen, C. (2016). Autisme: quels accompagnements en Suisse? Revue d’information sociale. Online
  • Zbinden Sapin, V., Thommen, E., Eckert, A. & Liesen, C. (2016). Les Troubles du Spectre de l’Autisme chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes en Suisse: résumé d’un rapport répondant à un postulat. Revue suisse de pédagogie spécialisée, 6(1), 33–41.
  • Eckert, A., Liesen, C., Thommen, E. & Zbinden Sapin, V. (2015). Autismus bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Soziale Sicherheit CHSS, 3, 170-174. PDF
  • Eckert, A., Liesen, Chr., Thommen, E., & Zbinden Sapin, V. (2015). Externer Link: Bericht Forschungsberichtzur Beantwortung eines Postulats. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene: Frühkindliche Entwicklungsstörungen und Invalidität. Forschungsbericht Nr. 8/15. Bern: Bundesamt für Sozialversicherungen.

Fakten

Laufzeit
08/2013-12/2014
Nr.
A.20

Projektleitung

Projektteam

Finanzielle Unterstützung

Kontakt

Forschung und Entwicklung
Tel: +41 44 317 11 81

wfd[at]hfh.ch wfd