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PALCAP - Palliative Care in Wohnheimen der Behindertenhilfe

Ausgangslage und Ziele

Hintergrund
Die Menschen werden immer älter. Dieser demographische Wandel beeinflusst auch die Betreuung von Menschen in Wohnheimen der Behindertenhilfe. Weil im Alter unheilbare und chronische Krankheiten häufiger auftreten, nimmt der Betreuungsaufwand zu. Sind die Heime auf diesen Wandel vorbereitet und können die Personen, die in solchen Institutionen leben, ihr Lebensende selbstbestimmt gestalten?

Ziel
Ziel des Forschungsprojektes ist es, die Situation von Erwachsenen mit Behinderung in Wohnheimen der Behindertenhilfe an ihrem Lebensende zu untersuchen.

Methodisches Vorgehen

Die Wohnheime für Erwachsene mit Behinderung in der ganzen Schweiz (N=437) wurden mit einem Fragebogen über Möglichkeiten der Gestaltung des Lebensendes, über Richtlinien und über die Partizipation der Bewohnerinnen und Bewohner an Entscheidungsprozessen am Lebensende befragt. Von 58% der Wohnheime liegen Antworten vor.

In einem zweiten Schritt wurden sieben problemzentrierte Leitfadeninterviews mit Betreuenden, Pflegenden und ambulanten Palliative-Care-Teams in den drei Sprachregionen (Deutschschweiz, Romandie und Tessin) durchgeführt. Die Interviews wurden mit der Dokumentarischen Methode analysiert.

Ergebnisse

In etwas mehr als der Hälfte aller Wohnheime für Erwachsene sind in den letzten fünf Jahren Personen gestorben, aber nur in einem Drittel der Wohnheime können die Personen auch dann bis ans Lebensende bleiben, wenn sie über eine längere Zeit stark pflegebedürftig werden. In den Wohnheimen sind nur wenige Leitlinien zu Palliative Care vorhanden, Instrumente zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit fehlen weitgehend. So werden die betroffenen Personen bei Entscheidungen am Lebensende häufig kaum einbezogen. In Wohnheimen, die über Leitlinien zu Palliative Care verfügen, wird den Personen mit Behinderung von den Befragten eine höhere Selbstbestimmung bei Entscheidungen am Lebensende attestiert als in Wohnheimen, in denen keine solchen Leitlinien vorliegen.

Das Bewusstsein für den demographischen Wandel ist in den Wohnheimen jedoch sehr gross. In den Jahren 2012/13 wurden zahlreiche Weiterbildungen zu diesen Themen geplant und durchgeführt.

Die Studie liefert Grundlagen für die Wissenschaft, die Praxis und die Politik. Die Daten ermöglichen es, Faktoren zu definieren, die für eine selbstbestimmte Gestaltung des Lebensendes von Erwachsenen mit Behinderung, im Besonderen mit einer intellektuellen Behinderung, förderlich sind.

Publikationen

  • Wicki, M.T. (2017). Selbstbestimmung bis zum Lebensende, auch mit kognitiven Beeinträchtigungen. NOVAcura. Das Fachmagazin für Pflege und Betreuung. 48 (5), 22-24.
  • Wicki, M.t. & Hättich, A. (2016). End-of-life decisions for people with intellectual disability - a swiss survey. International Journal of Developmental Disability, 62 (3), 177-181.
  • Wicki, M.T (2016). Gesundheitsversorgung in Wohnheimen der Behindertenhilfe. Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, 22(9), 30-35.
  • Wicki, M.T. (2016). Qualitätssicherung der palliativen Pflege und Betreuung in den Wohnheimen der Behindertenhilfe. palliative ch, 3, 12-16. 
  • Wicki, M.T. (2016). Selbstbestimmung bei Entscheidungen am Lebensende. palliative ch, 3, 6-9.
  • Wicki, M.T. (2016). Withholding treatment and intellectual disability: Second survey on end-of-life decisions in Switzerland. SAGE open Medicine, 5, 1-6. Doi: 10.1177/2050312116652637. Online
  • Adler, J. & Wicki, M.T. (2015). Die Zukunft ist jetzt! Leitfaden und Arbeitsbuch. Zürich: Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik. Erhältlich im HfH Shop: Leitfaden / Arbeitsbuch
  • Wicki, M., Meier, S. & Franken G. (2015). Zwischen Schutz und Selbstbestimmung – Entscheidungen am Lebensende in den Wohnheimen der Behindertenhilfe in der Schweiz. Zeitschrift für Heilpädagogik, 21 (7/8), 379-387.
  • Wicki, M. T. & Meier, S. (2015). Palliative Care für Menschen mit einer intellektuellen Behinderung. Handlungsbedarf und Massnahmenvorschläge. Externer Link: Bericht Bericht Palliative Care BAGim Auftrag des Bundesamts für Gesundheit BAG. Bern: Bundesamt für Gesundheit.
  • Wicki, M. T. & Meier, S. (2015). Bericht zur zweiten Befragung im Projekt Palcap: Palliative Care - Qualitätssicherung in den Wohnheimen der Behindertenhilfe. Bericht zuhanden des Kantonalen Sozialamtes Zürich und des Alters- und Behindertenamtes der Gesundheits- und Fürsorgedirektion des Kantons Bern. Zürich: Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik.
  • Wicki, M.T. & Meier, S. (2015). Mit Leitlinien die Selbstbestimmung stärken? Effekte von Leitlinien auf Palliative Care und Entscheidungen am Lebensende. Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete, 84 (1), 34-45.
  • Wicki, Monika T., Meier, S. & Adler, J. (2014). Palliative Care: Erste Schritte sind erfolgt. INFOS INSOS (3), 6. PDF
  • Wicki, Monika T. (2014). Vorsorgeauftrag und Patientenverfügung auch bei geistiger Behinderung? Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, 20(2), 32-38. PDF

Vorträge

  • End-of-life decisions in residential homes for people with disabilities in Switzerland. Nationale Palliative Care Tage. Wie kommt Palliative Care an? Bern, 2. Dezember 2015.  
  • End-of-life decisions in Swiss residential homes for adults with disabilities. 5th International Seminar of the PRC and EAPC RN. Leeds, UK, 16. October 2015.  
  • Lebensende – personale, medizinische und ethische Bedürfnisse und institutionelle Voraussetzungen in den Wohnheimen. Das dritte Drittel. Tagung an der Schweizerischen Epilepsie Stiftung Zürich, 24. September 2015.
  • Palliative Care – Selbstbestimmt leben bis zum Schluss. Insieme Aargau-Lenzburg und Orte zum Leben, Stiftung für Behinderte Lenzburg, 17. September 2015.
  • Palliative Care in der Behindertenhilfe – Darstellung der Situation in der Schweiz. Impulsvortrag am Ersten Treffen der interdisziplinären Forschungsarbeitsgemeinschaft Palliative Care in der Behindertenhilfe, Dresden, 29. Mai 2015.
  • Psychiatrische und medizinische Versorgung in Wohnheimen der Behindertenhilfe in der Schweiz.  Vortrag an der Tagung „Teilhabe und soziale Inklusion – Europäische Praxis und Forschungsperspektiven im Gespräch.“ Tagung an der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik, Zürich (8./9. Mai 2015, M.T. Wicki).
  • Palliative Care in den Wohnheimen der Behindertenhilfe. Referat an der regionalen Konferenz des Domácí hospic Jordán „Palliative und Hospiz Care“, Tábor (28. April 2015, M. T. Wicki).
  • Selbstbestimmung bei Entscheidungen am Lebensende – auch bei intellektueller Beeinträchtigung? Altern, Sterben und Tod. Vorlesungsreihe des Zentrums für Gerontologie, Universität Zürich (25. März 2015, M. T. Wicki).
  • Palcap – Palliative Care for People with ID. Vortrag am International Exploratory Workshop – Palliative Care for People with ID in Europe. HfH, Zürich, 26. Februar 2015.
  • Bewährte Praxis in den Wohnheimen. Curaviva Impulstag 8: Palliative Care für kognitiv beeinträchtigte Menschen. Olten (30. Oktober 2014, M.T. Wicki, S. Meier).
  • Selbstbestimmt bis zum Lebensende - Gute Beispiele aus den Schweizer Wohnheimen für Erwachsene mit Behinderungen. Netzwerk Forschung Sonderpädagogik, Universität Genf, 4. September 2014.
  • Zwischen Schutz und Selbstbestimmung in einer totalen sozialen Institution? - Entscheidungen am Lebensende in Wohnheimen der Behindertenhilfe. Referat am Kolloquium „Das Lebensende und die totale soziale Institution. Interdisziplinäre sozialwissenschaftliche Perspektiven“, 21. August 2014, Universität Bern.
  • Palliative Care for People with ID in Europe. Round Table am 4th IASSIDD Europe Regional Congress, 14.-17. Juli 2014, Universität Wien.
  • End-of-life care policies in residential homes for people with intellectual disabilities in Switzerland - availability, content and staff training. Referat am 4th IASSIDD Europe Regional Congress, 14.-17. Juli 2014, Universität Wien.
  • End-of-life decisions of adults with intellectual disabilities - An examination of the prevalence and nature of decisions in Swiss residential homes. Referat am 4th IASSIDD Europe Regional Congress, 14.-17. Juli 2014, Universität Wien.
  • Übergänge selbstbestimmt gestalten. Referat an der Informationsveranstaltung „Selbstbestimmung und Lebensende“ von INSOS Zürich, Mathilde Escher Heim, Zürich, 2. Juni 2014.
  • Selbstbestimmung bis zum Lebensende. Referat an der internen Weiterbildung Palliative Care für Mitarbeitende des Wohnheims Kontiki, Egerkingen, 16. Mai 2014.
  • Angebote für Erwachsene mit einer intellektuellen Beeinträchtigung. Swiss Handicap 13, Luzern, 29. November 2013.
  • Palliative Care in den Wohnheimen der Behindertenhilfe. Erste Ergebnisse. Curaviva Fachgruppe Erwachsene mit Behinderung. Zürich, 24. Oktober 2013.
  • Wohnangebote für Senioren und Seniorinnen mit Behinderung in der Schweiz - Notwendigkeiten und Bedürfnisse. Referat an der Tagung "Das dritte Drittel oder "Wenn sie älter werden" Eine Tagung zur Pflege und Betreuung von Menschen mit einer Behinderung im Alter. Strukturen anpassen - Übergänge gestalten - kompetent pflegen und begleiten" der Schweizerischen Klinik für Epilepsie Zürich, 20. September 2013.
  • Selbstbestimmung am Lebensende. SZH-Kongress, Bern, 31. August 2013. PDF
  • Im Wohnheim Sterben? Ausgangslage und Handlungsmöglichkeiten in den Schweizer Wohnheimen. Curaviva Impulstag 6 - Palliative Care für Menschen mit Unterstützungsbedarf. Olten, 19. Juni 2013. PDF

Poster

  • End-of-life care policies in residential homes for people with intellectual disabilities in Switzerland - availability, content and staff training. 4. Septempber 2014, Netzwerk Forschung Sonderpädagogik, Universität Genf; 26. November 2013, Nationale Konferenz für Forschung in Palliative Care. Bern;  5./6. Dezember. 2013, 3rd EAPC Research Network Seminar on Palliative Care Research, Mailand.
  • End-of-life decisions of adults with intellectual disabilities - An examination of the prevalence and nature of decisions in Swiss residential homes. 4. September 2014, Netzwerk Forschung Sonderpädagogik, Universität Genf;  7./8. Nov. 2013, IASSID Tagung „Health inequity – from evidence to action”, Nijemegen NL.
  • Palliative Care for People with Intellectual Disabilities - PALCAP. 30. Juni 2013, 13. World Congress on Palliative Care, EAPC, Prag.

Kontakt

Zentrum Forschung und Entwicklung
Tel: +41 44 317 11 46

zfe[at]hfh.ch zfe