PALCAP - Palliative Care in Wohnheimen der Behindertenhilfe

Projekt

Ausgangslage und Ziele

Hintergrund

Die Menschen werden immer älter. Dieser demographische Wandel beeinflusst auch die Betreuung von Menschen in Wohnheimen der Behindertenhilfe. Weil im Alter unheilbare und chronische Krankheiten häufiger auftreten, nimmt der Betreuungsaufwand zu. Sind die Heime auf diesen Wandel vorbereitet und können die Personen, die in solchen Institutionen leben, ihr Lebensende selbstbestimmt gestalten?

Ziel

Ziel des Forschungsprojektes ist es, die Situation von Erwachsenen mit Behinderung in Wohnheimen der Behindertenhilfe an ihrem Lebensende zu untersuchen.

Projektleitung

Monika
Wicki
Titel
Prof. Dr. phil.

Funktion

Professorin für Special Needs Educational Governance

Fakten

  • Dauer
    05.2012
    09.2015
  • Neue Projektnummer
    5_33

Projektteam

  • Judith Adler

Methodisches Vorgehen

Die Wohnheime für Erwachsene mit Behinderung in der ganzen Schweiz (N=437) wurden mit einem Fragebogen über Möglichkeiten der Gestaltung des Lebensendes, über Richtlinien und über die Partizipation der Bewohnerinnen und Bewohner an Entscheidungsprozessen am Lebensende befragt. Von 58% der Wohnheime liegen Antworten vor.

In einem zweiten Schritt wurden sieben problemzentrierte Leitfadeninterviews mit Betreuenden, Pflegenden und ambulanten Palliative-Care-Teams in den drei Sprachregionen (Deutschschweiz, Romandie und Tessin) durchgeführt. Die Interviews wurden mit der Dokumentarischen Methode analysiert.

Ergebnisse

In etwas mehr als der Hälfte aller Wohnheime für Erwachsene sind in den letzten fünf Jahren Personen gestorben, aber nur in einem Drittel der Wohnheime können die Personen auch dann bis ans Lebensende bleiben, wenn sie über eine längere Zeit stark pflegebedürftig werden. In den Wohnheimen sind nur wenige Leitlinien zu Palliative Care vorhanden, Instrumente zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit fehlen weitgehend. So werden die betroffenen Personen bei Entscheidungen am Lebensende häufig kaum einbezogen. In Wohnheimen, die über Leitlinien zu Palliative Care verfügen, wird den Personen mit Behinderung von den Befragten eine höhere Selbstbestimmung bei Entscheidungen am Lebensende attestiert als in Wohnheimen, in denen keine solchen Leitlinien vorliegen.

Das Bewusstsein für den demographischen Wandel ist in den Wohnheimen jedoch sehr gross. In den Jahren 2012/13 wurden zahlreiche Weiterbildungen zu diesen Themen geplant und durchgeführt.

Die Studie liefert Grundlagen für die Wissenschaft, die Praxis und die Politik. Die Daten ermöglichen es, Faktoren zu definieren, die für eine selbstbestimmte Gestaltung des Lebensendes von Erwachsenen mit Behinderung, im Besonderen mit einer intellektuellen Behinderung, förderlich sind.

Publikationen