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Evaline - Erfassen der Urteilsfähigkeit von Personen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung bei medizinischen Entscheidungen

Ausgangslage und Ziele

Mit dem neuen Erwachsenenschutzgesetz sind die Beistände, Angehörigen und Betreuenden stärker gefordert, die Wünsche der Personen auch hinsichtlich medizinischer Entscheidungen zu erfassen. Um prüfen zu können, inwiefern eine Person mit einer intellektuellen Beeinträchtigung bezüglich einer spezifischen medizinischen Frage urteilsfähig ist, fehlt bislang ein geeignetes Instrument.

Ziel des Projektes war es, ein Instrument zur Erfassung der Urteilsfähigkeit von Personen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung bei medizinischen Entscheidungen zu entwickeln und zu evaluieren. Für die Betreuenden und Angehörigen und für Ärzte und Ärztinnen sollte ein spezifisches Instrument zur Erfassung der Urteilsfähigkeit von Personen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung in medizinischen Fragen bereitgestellt werden. Damit sollten die Selbstbestimmungsmöglichkeiten der Personen mit Beeinträchtigung in medizinischen Fragen gestärkt werden.

Methodisches Vorgehen

Es wurden vier Personen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung (davon zwei Personen mit einer schweren Beeinträchtigung) zu zwei ausgewählten medizinischen Entscheidungen befragt. Die Befragung wurde schriftlich dokumentiert und gefilmt. Zwanzig Betreuende und zwanzig Angehörige und zwanzig Ärztinnen und Ärzte beurteilten anhand der Dokumentationen die Urteilsfähigkeit der Personen. Die Daten wurden mit Gwet’s AC1 anhand des Statistikprogrammes AgreeStat ausgewertet.

Ergebnisse

Die Analysen zeigen, für die Betreuenden, Angehörigen und Ärzten ist das Instrument nützlich und hilfreich. Das Instrument führt zu einer moderaten Übereinstimmung der Beurteilung, es bestehen jedoch grosse Unterschiede zwischen den Gruppen (Angehörige, Betreuende, Ärzte oder Ärztinnen) und zwischen den einzelnen Fällen (Personen mit leichter oder mit schwerer Beeinträchtigung). Ärztinnen und Ärzte sehen deutlich häufiger die Urteilsunfähigkeit der befragten Person bezüglich der medizinischen Entscheidung während die Betreuenden vielmehr die Urteilsfähigkeit betonen. Bei Beurteilung der Urteilsfähigkeit einer Person mit einer leichten kognitiven Beeinträchtigung stimmen die Angehörigen, Arztinnen und Ärzte sowie die Betreuenden deutlich stärker überein als bei einer Person, welche sich kaum verbal ausdrückt oder bei einer Person, welche reproduktive Kommunikationsstrategien nutzt. Die Ergebnisse der Studie deuten auf verschiedene Schwierigkeiten bei der gemeinsamen Entscheidungsfindung am Lebensende von Menschen mit einer intellektuellen Beeinträchtigung hin. Einerseits scheinen die verschiedenen professionellen Hintergründe von Betreuenden und Ärzten zu einer unterschiedlichen Beurteilung der Urteilsfähigkeit der Personen zu führen. Gespräche über diese unterschiedliche Wahrnehmung und Beurteilung sind daher bei Entscheidungsprozessen notwendig, wenn verschiedene Professionen involviert sind. Der Gesprächsbedarf nimmt zudem zu, je stärker die Person in ihrer Kommunikationsfähigkeit eingeschränkt ist. Umso wichtiger werden dann die Vorbereitung der Gespräche mit den Personen mit Beeinträchtigung, die Auswahl der unterstützten Kommunikationselemente sowie die Wiederholung und präzise Dokumentation der Gespräche.

Publikationen

  • Wicki, Monika T. (2016). Assistierte Autonomie bei medizinischen Entscheidungen. Philosophie und Gesundheit. Blogbeitrag veröffentlicht am 13. Oktober 2016. Online
  • Wicki, Monika T. (2016). Schwierige medizinische Entscheidungen. In S. Hüttche & M. T. Wicki (Hrsg). Forschung für die Praxis. 15 Jahre Forschung und Entwicklung 2001-2016 (S. 26-27). Zürich: Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik.
  • Adler, J. & Wicki, M.T. (2015). Die Zukunft ist jetzt! Leitfaden und Arbeitsbuch. Zürich: Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik. Erhältlich im HfH Shop: Leitfaden / Arbeitsbuch

Fakten

Laufzeit
03/2015-06/2016
Nr.
C.15

Kontakt

Forschung und Entwicklung
Tel: +41 44 317 11 81

wfd[at]hfh.ch wfd